Ménières syndrom

Hört dåligt har jag gjort länge.

Vid millennieskiftet

Min berättelse om dålig hörsel inleds någon gång kring millennieskiftet. Kommer inte exakt ihåg vilket år det var, men det var sommar och jag fick lock för ena örat. Locket med tillhörande lätta yrsel släppte efter några månader, men efterlämnade tinnitus.  Åren går och med 2 – 3 års mellanrum upprepas det här, vandrande mellan öronen. Min tinnitus blir en permanent närvarande, icke önskvärd gäst i mitt huvud.

2010

Hösten 2010 blir sjukdomen lite mer påträngande. Under en tid hade jag ett lock för höger öra men försökte leva som vanligt. Jag var ju lite van vid att det här uppstod och funderade inte så väldigt mycket över det.  En dag hade jag varit i Västerås och köpt en mandolin. På vägen hem ringer jag upp en bekant och berättar om förvärvet. Under samtalet, framför ratten i bilen på motorleden, då kommer mitt första yrselanfall. Aldrig tidigare hade mina lock för öronen blivit mer än lock, men den här gången kom en riktig yrselattack! Då blev jag rädd. Vad händer? Allt snurrade och jag körde bilen. Snabbt hissade jag ner sidorutorna så att det blev korsdag och kallt, samtidigt som jag tog mig in på en parkeringsficka som turligen dök upp. Där stod jag en bra stund och funderade på stroke och tumörer, dvs olika tråkiga saker som kan hända i huvudet.  Något annat visste jag inte.

Efter den episoden sökte jag husläkaren som remitterade mig till en hörselspecialist på Sabbatsberg. Den läkaren trodde jag hade problem med kristallerna, sk Kristallsjuka, Dessutom konstaterades att jag hörde riktigt dåligt så jag fick landstingets stöd för att skaffa hörapparater.

2014

Sedan hände inget förrän sommaren 2014. Uppe i sommarstugan, långt bortom teleförbindelser, elektricitet och andra bekvämligheter så fick jag mitt hittills svåraste anfall. Sommarstugevistelse i urskogen brukar innehålla en del vindrickande och andra festligheter, det var inte bra. Under några dygn byggdes ett övertryck upp över höger öra som jag aldrig tidigare erfarit. Hörseln blev helt förstörd och yrseln byggde upp. Så kom anfallet. Som sjösjuka är min bästa beskrivning. Fanns ingenting jag kunde göra för att komma undan. Fick hjälp av hustrun att komma i säng och det enda som sedan gick att göra vara att koncentrera på andningen. Till slut somnade jag och när jag vaknade efter 5 timmar då hade det värsta av anfallet gett med sig. Men tre dygn tog det innan obehagen var acceptabla.

Under 2014 har jag nu haft tre anfall, varav det vid sommarstugan var värst. Fyra månader senare har jag fortfarande kvar ett övertryck i högerörat, kraftigt nedsatt hörsel och vissa balansproblem. I mitten på November var jag på KS i Huddinge och fick min diagnos klarlagd efter omfattande hörsel. och balansundersökning.

Att leva med Ménières syndrom påverkar rätt mycket i livet. Förutom att hörseln är kraftigt nedsatt så ingår betydande matrestriktioner. För närvarande håller jag på att avveckla en hel del av den kost som jag tidigare sett som naturliga inslag i vardagen. Det mest påtagliga är antagligen kaffe, något som jag pimplat litervis varje dag i över 40 år. Alkohol är heller inget som man ska nyttja, och salt mat ska man avstå från. Känns som att det är en beige vardag som jag har att se fram emot. Men samtidigt har inget av det jag avstått från förändrat mitt tillstånd med lock för örat.

Vid besöket på KS fick jag erbjudande om att ingå i ett försöksprojekt. Den verksamma substans som man droppar i ögat för att sänka övertryck i ögat ska provas mot övertryck i innerörat. Eftersom det är en försöksverksamhet så finns en kontrollgrupp. Endera får jag fyra månaders vattenterapi, eller annars blir det fyra månader med förhoppningsvis verksam substans. Det är ingen mer än försöksledaren som vet vem som får den verksamma substansen och det går inte att påverka urvalet. Men jag vill ändå gärna vara med och i bästa fall lämna ett litet bidrag till forskningen inom det här området.

Sen höst 2014

I slutet på november fick jag reda på att jag var för ”frisk” för att ingå i försöksstudien. Första gången det var tråkigt att vara för frisk. I december fick jag Centyl K som ska vara vätskedrivande och därmed i bästa fall reducera övertrycket i höger öra. Efter bara några dagar fick jag ett nytt Ménièresanfall. Om det hänger ihop med medicinerna eller ej går nog inte at klarlägga.

Samtidigt har jag bestämt mig för att inte reducera livet genom att ta bort en mängd olika maträtter och drycker som jag gillar. Det blir nog jobbigt ändå det här.