Prostatacancer – Nej tack!

Ta PSA -prov!

Har Du återkommande och ihållande besvär, urinträngning, värk, frekventa nattbesök på toa? Har Du prostatacancer i släkten, eller är Du allmänt orolig? Ta ett PSA -prov! PSA -provet är inget skottsäker test, men det ger en indikation och om Ditt värde är onormalt för Din ålder så bör Du utredas. Kanske är det inget problem, eller annars är det som i mitt fall – problem…

Några inledande funderingar

Drabbar många

Prostatacancer drabbar många män, c:a 10 000 nya fall diagnostiseras varje år. Men de flesta märker inte av tumören utan lever vidare och dör förr eller senare av något helt annat, så det finns förmodligen ett mörkertal.

Man dör inte av prostatacancer

Man dör inte av prostatacancer, för om den gradvis slår ut prostatans funktion hos en äldre man så kan det lika gärna vara förväntad funktionsnedsättning hos en äldre man. Men man dör av sviterna, när cancern sprider sig till andra mer vitala organ och funktioner.

Cancern kan finnas i prostatan under många år utan att göra något större väsen av sig för att en dag ha vuxit sig så stor att den börjar sända ut metastaser (dottertumörer). Då får man rejäla problem, som ex.vis skelettcancer eller cancer i lymfan.

Ska man testa sig eller inte

Sedan jag blev sjuk så har jag pratat med många män i min ålder och frågat om dom testat sitt PSA. Ett vanligt svar jag får är att dom inte förstår varför det ska vara nödvändigt eftersom dom inte har besvär. Det är ett rätt förrädisk resonemang eftersom prostatacancer i de flesta fall slår rot och växer i prostatan utan att mannen har de minsta besvär. De flesta jag pratat med som fått diagnosen säger att dom inte hade några besvär så det var endera förutseende eller slump att en PSA-test avslöjade situationen.

PSA-test är långt ifrån ett säkert test och de som talar emot tester och screening menar att många friska män skulle bli utsatta för onödiga undersökningar och besvärliga behandlingar bara för att dom har PSA-värden som för deras del är normala, men som i genomsnittliga sammanhang kan innebära cancerrisk.

Jag vet inte vad som är rätt eller fel, men min uppfattning är ändå att om det finns minsta misstanke om att något inte står rätt till, eller om oron gnager det minsta, gå och testa! Finner man cancer i ett tidigt stadium så finns det goda chanser att man blir botad, så varför ta risken….?

Inget att bry sig om

Allting börjar smått

Mina problem började redan 1990. Lite flytningar i urinröret från och till, som försvann för att återkomma något år senare. Lite skumt var det, men samtidigt var det väl inte så mycket att fundera över….

Det finns ett genetiskt inslag

Min pappa gick bort 2002, han hade prostatacancer, men avled av andra besvär i mogen ålder. Men det finns prostatabesvär hos fler män i släkten.

2003

Det året började jag få riktiga problem. Kändes inte som om jag riktigt kunde kissa klart. Fick konstant värk i vad jag identifierade som botten på urinblåsan. Efter några besök hos husläkaren, där alla sedvanliga prov togs, inkl PSA -prov, remitterades jag till urologen i Farsta för djupare utredning.

Urologen i Farsta 2004

Det här blev en mycket grundlig genomgång. Kamerainspektion på alla ställen där kamera kan införas, och slutligen en MR för att verkligen kolla att det inte fanns några andra elaka sjukdomar som skapade mina problem.

Resultatet av alla undersökningar blev att man inte fann någonting. Diagnosen blev Godartad prostataförstoring och kronisk prostatainflammation. Ingenting som är roligt att leva med, men man får lära sig… Fick Xatral som är ett preparat som dämpar prostatans tillväxt, se’n var det bara att ställa in sig på att leva med de besvär som kvarstod.

2008 – 2009

I fyra år fungerade det skapligt men julen 2008 återkom min värk som jag kände igen sedan 2003. Eftersom den inte släppte så var det åter igen besök hos husläkaren våren 2009 och ny remiss till urologen i Farsta. Mitt PSA -värde var nu i det intervall som enligt husläkarinstruktionerna skall innebära remiss till urolog.

Nu var det ny bemanning i Farsta, men min journal fanns kvar så de jobb som gjordes 2004 fanns dokumenterade. Åter igen ungefär samma undersökningar och åter igen kunde urologen inte se några förändringar som kunde vara oroande. Jag fick nya anti-inflammatoriska mediciner och så togs PSA varvat med olika mediciner ömsom fram till våren 2010. Men inget hjälpte för att trycka ner PSA och inget hjälpte för att få bukt med värken.

Diagnos

April 2010

I april sa min urolog att det nog var tid att ta cellprov. Inte för att det fanns några reella indikationer på att det skulle vara cancer, utan mest för att undanröja varje liten misstanke. 8 maj fick jag det nedslående beskedet. Prostatacancer var funnen i 2 av 10 cellprover.

Efter att i många år ha hängt upp mina problem på att det trots allt var godartade besvär så punkterades nu alla mentala krockkuddar.

Maj 2010

Mitt i all mental kaos startade en febril jakt på kunskap. Hur gör man? Vilka är behandlingsalternativen? Vad är bäst för mig? Efter en hel del dialog med urologen och samtal med män som drabbats före mig så tydliggjordes tre behandlingsalternativ:

1. Vänta och bevaka
2. Strålbehandling
3. Operation

Det första alternativet i kombination med kvinnliga könshormon var den lösning som valdes för min far och som ofta rekommenderas för män över 70, just eftersom prostatacancer oftast håller sig i prostatakörteln så länge att äldre män hinner avlida av andra skäl.

Alternativ 2 och 3 är båda två fungerande metoder för att ta bort min cancer, men det finns långsiktiga skillnader. Strålbehandling ger små eller inga problem efter behandlingen och i närtid, men långsiktigt märks att kringliggande vävnader, ex.vis ändtarmen också fått sig en stråldos, så efter 10 – 15 år så kan besvären av en strålbehandling blir betydande. Operation är tvärs om. Direkt efter operationen är det riktigt besvärligt och kan så vara upp till ett halvår, men det är en resa från dåligt till bra och i min ålder så ska det inte vara några problem med att blir nästan återställd så de långsiktiga konsekvenserna blir därför omvänt de som kommer av strålning.

Min slutsats blev att jag vill ha prostatakörteln bortopererad, inkl all cancer. Det är ingen lätt operation, men på Karolinska Sjukhuset i Solna finns en robotkirurgi som utvecklats inom detta område och med hjälp av operationsroboten kan operatören jobba under förstoring och med stor precision, så jag tror på det alternativet.

Remiss

Remitteringen till KS urolog skickades från Farsta 11/5 och jag fick tid på urologen 10/6. Jättelångt bort, tyckte jag, så efter att ha bearbetat tidsbokningen fick jag en återbudstid 26/5. Jag träffade en bra urolog som berättade om de olika behandlingsalternativens för- och nackdelar. Vi var överens om att operation var att föredra.

Urologen förhörde sig noga om min släkt. Far, bröder, söner… Det genetiska perspektivet av den här sjukdomen skall inte underskattas. Han sa ex.vis att min son bör börja testa sig 10 år tidigare än min diagnos, dvs i sena 40-årsåldern. Man ska ha respekt för det här!

Se’n sa han en läskig sak till, han tänkte skicka mig på skelettröntgen. Röntgen i sig är ju inte läskig, men anledningen till att han skickade mig var super-läskig.

Juni 2010

Jag röntgades 8/6. Några dagar senare kom kallelse till inskrivningsenheten och ett fastställt operationsdatum. Det kändes väldigt bra, eftersom ett rimligt antagande var att jag skulle kallas till ett återbesök utan fastställt operationsdatum ifall det var fler problem. Med det beskedet kändes det som en en befrielse att ”bara” ha prostatacancer.

Men behandlingen låg en bit bort i tiden. Inskrivningsbesöket var 1/7 och operationen först 20/7, en månad senare än jag förväntade mig. Det var ju både dåligt och bra. Dåligt, för att det var jobbigt att vänta, bra för att det inte ansågs mer akut.

Den 14/6 var jag på ett informationsmöte på KS där en massa saker kring operationen och livet efter operation beskrevs. Väldigt bra och informativt. Dessutom fanns chansen att prata med andra gubbar i samma situation.

Hela organisationen är ”världsklass”, gäller bara att ”komma till”. Dom opererar 700 patienter per år, så det är stort tryck på organisationen. Efter detta möte var det bara att sysselsätta sig så mycket som möjligt för att skingra tankarna och få kalenderbladen att vändas i hög fart.

1 juli 2010 – inskrivningsbesök

Dagarna rullade på och så blev det tid för inskrivningsbesök. En helt odramatisk händelse, nästan. Först lite allmän information, blodtrycksmätning och sedvanlig avtappning på några rör blod på urologavdelningen. Därefter vidarebefordran till anestesi för att träffa anestesiläkaren.

Första anhalt på anestesimottagningen var ett EKG. “Har Du haft en infarkt?” frågade sköterskan som tog EKG. Inte vad jag vet svarade jag, men tänkte “Shit också! Inte en grej till!”. Träffade sedan anestesiläkaren som berättade att den nya utrustningen var lite överkänslig, så de små indikationer på infarkt som fanns på utskriften skulle vi nog ta med en stor nypa salt. Då bestämde jag mig för att det fick räcka med prostatacancer och avbeställde infarktproblematiken.

20 dagar av väntan

Efter inskrivningsbesöket hände inte någonting på “sjukdomsfronten”. Jag trappade ner all medicinering så att jag skulle vara “ren” till operation, se’n åkte vi till Värmland och försökte leva så vanligt som möjligt. Gick riktigt hyggligt.

20 juli

Operationsdagen. Väckarklockan på 05:15, men det behövdes ju inte. Vakade innan. Tog en rejäl dusch och koll att alla papper var med, att jag tömt plånboken på saker jag inte behövde och att jag hade extra ombyte i ryggsäcken. Magen knorrade betänkligt. Hade inte ätit något sedan 17:30 dagen före och inte druckit efter 24:00, enligt instruktion.

Kom upp till KS och letade upp avdelningen där jag togs emot. Klockan var 06:45 ungefär. Jag fick en säng och sedan instruktion om att jag skulle byta om till operationsskjorta och göra mig klar, för jag skulle till operation med en gång.

07:30 kom patienttransporten och rullade ner mig till operationsavdelningen. Där fick jag ligga en stund medan en del kompletterande prover togs och så fick jag några nålar i armarna. Vid 8-tiden frågade dom hur mina ben mådde, om jag orkade gå till operationsrummet. Det var ju inga problem med mina ben, men lite skakiga knän måste medges.

På operationsbordet kopplades jag upp mot övervakningsutrustning mm och sedan fick jag lite narkos. “Säg till när det börjar snurra” var instruktionen. “Nu snurrar det lite”. “Då söver vi”. Klockan var c:a 08:30.

Början på resten av livet

Jag tror han vaknar nu….

Jag började komma till medvetande redan i operationsrummet, när all utrustning togs bort, men det tog 12 timmar innan jag vaknade helt. Efter operation låg jag på uppvak till 17:00 och under den tiden kom operatören förbi och berättade att allt gått bra. Sedan rullades jag tillbaks till salen och den resan var underlig för jag tyckte att det var kortare tillbaks än det varit dit. Var nog inte vaken… Vandrade mellan sömn och dåsighet ända till midnatt, men då vaknade jag för att inte kunna sova något ytterligare den natten. I sängen invid låg en överviktig serb och snarkade ungefär som när man varvar en Harley Davidson. Det var inte nådigt. Han hade dessutom sömnapné så det var tyst så länge att jag nästan vågade hoppas på tystnad, för att sedan dra igång igen. Öronproppar hjälpte inte.

På morgonen kom operatören förbi igen och då var jag mer pratbar och mottaglig för information. Han hade tagit bort prostatakörteln och ett större antal lymfkörtlar i närområdet, Det senare av säkerhetsskäl. Han hade kollat allt och kunde inte se något oroande, men analysen måste ske med mikroskop, så först efter 7 – 8 veckor vet vi om det gått så bra som vi vill. Men operatören var trygg i sin slutsats att det här har gått bra. “Åk hem med tanken att det är över nu!” var hans budskap.

Resten av 21/7 handlade om att få lite mat, lite instruktioner och kl 15:30 skrevs jag ut. Hustrun kom och hämtade och det kändes riktigt skönt att operationen var gjord.

Hemgång

Första natten hemma blev jobbig. När jag kom hem var buken uppsvälld och hård som ett trumskinn. Dels blåser operatören in gas i buken för att få arbetsutrymme, dels svullnar tarmpaketet eftersom robotarmarna bråkar, dels blir det gas i (mat)magen pga alla mediciner och ovan kosthållning. Den natten var det boxningsmatch i magen, som dessutom var öm och bitvis började bli blå. En svullen mage hade jag en tid, men första natten vara värst.

Morgonen därpå kom matmagen igång igen och då släppte de flesta av magsmärtorna.

Kateter

Att ta bort prostatakörteln innebär att urinröret måste kapas på båda sidorna om prostatan och sedan sys ihop när prostatan är borta. För att urinröret skall läka ihop måste man gå 7 – 10 dagar med kateter. Katetertekniken är väl utprövad så det fungerar, förutsatt att man håller sig ren. Bakterier och urinvägsinfektion är det stora hotet. Men när hela underlivet var svullet pga ingreppet så upplevde jag det ibland lite klaustrofobiskt med kateter. Ett problem som mest satt “i huvudet”. Kateter är inte världens roligaste, men heller inte så besvärligt som det låter. Allt går.

Kateterborttagning

Borttagning av katetern planerades till 29/7. Anlände till sjukhuset och där togs både sårklamarar och kateter bort helt utan dramatik, men nu förstod jag också vad min nästa utmaning handlade om; inkontinens.

Det finns i princip fyra typfall efter kateterborttagning:

1. Allt fungerar som vanligt (sällsynt).
2. Allt fungerar men det läcker en del (vanligast).
3. Totalläckage.
4. Totalstopp.

Jag var en “tvåa”, men kände mig som en solklar “trea”. Urk! Jävlar vad synd det var om mig då! Sjuksyrran var dock glad, alltid något! Hon sa att beaktat min operations storlek så var det här väldigt bra. Alternativ 4 hade varit betydligt värre.

Första natten hemma var för djävlig. Vågade inte somna av rädsla för att väta ner sängen. Några timmar blev det trots allt, men jag har haft bättre nätter.

Träning

Nu började ett träningsarbete i syfte att bli torrlagd. Sjuksyrran sa att jag måste acceptera att det tar tid. Inte jämföra dag för dag utan istället vecka för vecka och kanske räkna med att det inte blir OK förrän till jul.

Uroterapeuten

Det finns yrken som man inte visste fanns. På KS har dom ett träningsprogram under ledning av en uroterapeut i syfte att hjälpa patienter som blivit lite extra hårt åtgångna av kniven. Har anmält mig till en informationsträff 25/8, alla möjligheter till hjälp måste undersökas!

Återbesök 7/9

“Det var väldigt bra att vi fick ta bort den här” var operatörens öppningsfras när jag träffade honom på återbesöket.

Tumören var större och aggressivare än vad man tidigare bedömt, men den hade inte alls brutit sig ut ur prostatan. 16 lymfkörtlar var avlägsnade, ingen cancer där heller.

31/8 var jag och tog nytt PSA-prov inför återbesöket och mitt PSA är nu omätbart. Har man PSA över 0,2 efter operation så ökar risken för återfall, och har man omätbart PSA så betyder det att det sannolikt inte finns några små satelliter som sitter på skelettet och bara väntar på att växa till sig. 0,0 i PSA-värde är oerhört bra!

Vanligtvis säger statistiken att risken för återfall är c:a 25%, efter den här typen av operation, just pga att det kan finns rester som ligger och lurar. I mitt fall gjorde operatören bedömningen att återfallsrisken är under 10%. Jag ska betrakta mig som botad, närmare än så här går inte att komma.

Det här satte punkt för en väldigt jobbig resa genom sommaren 2010. Trodde aldrig jag skulle se fram emot höstmörkret, men just den här hösten känndes det “kanon”!

Tre månader efter operationen

Efter tre månader med avtagande urinläckage var det problemet i det närmaste avklarat. Hur torr jag skulle förväntas vara visste jag inte, för även innan operationen fanns ju alltid en liten droppe som hamnade i kallingarna. Så jag blev nog ungefär som vilken gammal gubbe som helst nu.

Det mesta har därmed återvänt till något som kan betraktas som “normalt”. Livet efter operationen startade en bitvis ny tidräkning. Många saker har utsatts för omprövning och flera slutsatser är annorlunda än de skulle varit utan dessa erfarenheter. Det ska nog ses som en bonus i slutet på en mycket gropig resa.

Ett år efter operation

Tiden går och allt normaliseras. Efter 9 och 12 månader togs nya PSA -prov med “omätbart” resultat. Finns inte bättre resultat än “omätbart”, så jag kan bara hoppas att det läget är stabilt. Det handlar om 10 års uppföljning, så återfallsrisk föreligger, annars skulle inte uppföljningen vara så lång. Samtidigt gäller det att inte låta oron gnaga för mycket utan istället göra allt som är roligt. Vem vet vad som erbjuds härnäst…. “Säg ‘Ja!’ det är roligare” är en filosofi jag mer och mer bejakar.

Efter 18 månader

Åter igen tid för PSA-test. Det är tester som kommer att fortsätta många år till. Även denna gång såg allt bra ut och det är bara att hoppas det håller i sig. Jag kan inte riktigt vänja mig vid att vänta på testresultatet och jag vet inte hur jag skulle reagera om resultatet var nedslående, men det är så här processen ser ut. Får vara glad för att vårdprogrammet finns och för att jag fått hjälp.

14 augusti 2012

Två år efter operation kallades jag på återbesök till en kontaktsjuksköterska på KS. Åter igen tas PSA-prov och det är lika obehagligt varje gång att vänta på provsvar. Kontaktsjuksköterskan berättade att PSA över 0,2 betraktas som återfall samt att de mest aggressiva återfallen ofta upptäcks tidigt, ex.vis inom 6 månader efter operation. Två dagar efter besöket ringde kontaktsjuksköterskan och meddelade att jag fortfarande har omätbart PSA! Kan vara skäl ta ett glas vin!

Februari 2013

Ett halvår till. Lika ont i magen inför den återkommande PSA -testen. Det finns ju ett skäl till att vi som råkat ut för det här följs upp i 10 år. Jag var i Farsta på KS provtagningsenhet och tog blodprov i början på Februari. Det var en fredag. Ringde kontaktsjuksköterskans telefonsvarare och meddelade att jag gärna ville bli uppringd för provsvaret. Måndagen efter ringde dom och mitt PSA var fortfarande omätbart!

Augusti 2013

Det tickar på ett halvår i taget. 7/8 skickade Karolinska ut en remiss för nytt PSA-prov och jag åkte till provtagningen fredag 9/8. Samtidigt pratade jag in ett meddelande till kontaktsjuksköterskorna om att jag önskade bli uppringd när provsvar förelåg. Orkar bara inte gå och fundera på det här. 12/8 kom samtalet och PSA är fortfarande under 0,05, dvs omätbart!

Februari 2014

Månad läggs till månad. Åter igen var det tid för ett uppföljnings-PSA. Och som vanligt är jag nervös inför provsvaret. Även denna gång var det omätbart. Skönt! Nu sa kontaktsjuksköterskan att man brukade förlänga intervallet mellan proven redan efter två år om allt såg bra ut, och jag opererades ju för 3,5 år sedan. Så hon bestämde att nästa PSA blir i oktober och om det fortfarande ser bra ut så går jag nog över på årskontroll.

Oktober 2014

Fortfarande omätbart PSA och nu förlängs provtagningsintervallet till årsvis provtagning.

Fem år

Måndag 20 juli 2015. Det är idag 5 år sedan jag la mig på operationsbordet. Förr upphörde PSA-uppföljningen efter fem år, men numera följs vi som opererats i 10 år, så jag är halvvägs. Hittills har allt gått bra och jag hoppas innerligt att de kommande fem åren också innehåller PSA-prov med omätbart PSA-värde.

Skit också

Efter att fem år passerat med omätbart PSA så tog jag ett nytt prov i slutet på augusti. Svaret kom med ett lågt, men mätbart PSA, 0,10! Fick en knut i magen! Natten efter det beskedet passerade överraskande bra och dagen efter pratade jag med kontaktsjuksköterskan på KS Solna.

Det finns flera olika scenario.

  • Deras mätutrustning är så känslig att dom får massor med patienter som har 0,10. På ett annat labb så hade provet antagligen inte givit något utslag. Så nu funderar dom på att ändra rapporteringen och bortse från 0,10.
  • 0,10 kan förklaras med att kroppen försöker återskapa ofarliga prostataceller, som då avger PSA.
  • 0,10 kan också vara kvarvarande cancer som börjat röra på sig.

Är det kvarvarande cancer så finns den i prostataområdet. Hade den varit spritt på andra håll så hade PSA-värdet varit högre.

Är det kvarvarande cancer så är strålning den behandling som tillgrips, men först efter flera efterföljande PSA-mätningar, där värdet stiger över 0,20. Tåget för strålning går vid 0,50. Det normala förloppet om det är kvarvarande cancer är en långsam utveckling, så tid finns. Nästa mätning i slutet på oktober.

PSA 0,11

Nu har det gått ett halvår sedan mitt PSA uppenbarade sig. Det står på i princip samma värde sedan den första mätningen med PSA i somras, det är bra. Jag träffa de en urolog på KS 21 januari 2016, han poängterade just betydelsen av att det inte stiger. Han sa att 25% av alla opererade män återfår ett PSA-värde, så situationen är inte ovanlig. Beaktat att min cancer inte hade trängt ut i prostatans kanter, inte heller var spridd till lymfan, så var urologens teori att det här inte är farligt. Troligaste förklaringen var att när prostatakörteln opererades bort så blev några celler från ytterhöljet kvar. Dessa celler har nu över åren blivit ytterligare några fler och nu så många att de tillsammans utsöndrar ett mätbart PSA, 0,11.

Sannolikt kommer mitt nya “normala” att innehålla ett lågt PSA. Ny mätning om 6 månader. Innan mitt möte med urologen så var jag orolig, men efter mötet så  måste jag övertyga mig själv att jag är trygg i den här situationen. Men det tar nog ett tag.

December 2016

Elände! Med blicken i backspegeln är det enkelt att se hur bra det gick de första fem åren, men i augusti 2015 kom den första varningsklockan med ett PSA på 0,10. Sedan kom 0,11 och sommaren 2016 var det 0,13 för att i december vara 0,28.

Jag har ett återfall! Orosmolnen stockar sig över huvudet just nu. Ångest som målar upp scenarior som ingen vill läsa. Nu väntar nytt PSA-prov inom 4 veckor samt en PET-CT. Om möjligt vill man försöka hitta var cancern sitter. Är den lokal, dvs i prostataområdet så kan det i bästa fall avslöjas med en PET-CT och då kan det återigen i bästa fall gå att bota genom strålbehandling. Men det är bara 50% av fallen som går att se i en PET-CT, resten förblir oupptäckt. Och vet man inte var cancern sitter så är det svårt, tangerande till omöjligt, att sätta in behandling. Är det cancer i någon (lymf)körtel så finns hormonell behandling som trycker ner PSA så att 99,9% av de elaka cellerna försvinner. Men det finns alltid en jäkel kvar som på sikt kommer att ställa till det. Hur lång den sikten är vet ingen. Vissa svarar bra på behandlingen medan andra inte gör det.

Det finns alldeles får många riktigt dåliga scenarior just nu. Som gammal fd projektledare är jag riktigt bra på att hitta de dåliga alternativen.

Början av 2017

I januari genomgick jag en PET/CT -scanning i syfte att försöka hitta orsaken till mitt förhöjda PSA, som då mätte 0,3. Den undersökningen finner cancer hos c:a 50% av patienterna, men jag tillhörde den halva där det inte gick att se något, så det blev en underökning utan svar.

Då bestämde min läkare sig för att remittera mig till onkologen för en sk salvage-strålning. Han menar att med beaktande av min låga ålder (hans ord) och min allvarliga prostatatumör så kan det vara så att det finns lokal kvarvarande cancer. Om det är på det viset så går den att stråla bort. Det här är en behandling som blir jobbig, det var budskapet. Det som skrivs kring biverkningar indikerar att det här inte är att leka med, men uppsidan är ändå så stor om det lyckas att jag absolut vill genomgå strålningen. Efter ett inledande möte i början på februari så planeras strålningen starta 23/2 och pågå alla vardagar i 7 veckor.

23 februari – 13 april 2017

Salvage-strålning handlar om 35 behandlingstillfällen, alla vardagar i 7 veckor. Dagen då strålningen skulle börja var 23 februari. Strålningen föregicks av ett besök där jag röntgades med magnetkamera, samt fick tre inställningsprickar tatuerade på min kropp. Prickarna är till för att jag skulle kunna placeras i exakt samma position varje gång. På förmötet fick jag också reda på att jag skulle tömma tarmen före strålningsbesöken, men jag skulle vara kissnödig! När blåsan är fylld så blir den inte lika exponerad för strålningen som när den är tom och sammansjunken.

Första strålningsgången var besöket lite längre, för det handlade om att jag skulle lära mig hur proceduren går till, samtidigt som personalen skulle säkerställa att jag låg rätt. Varje besök därefter var i princip likadant. Jag kom dit, fick ta av mig på underkroppen, lägga mig i maskinen och sedan började behandlingen. Det första som hände var att man tog en vanlig röntgen från sidan, för att kunna se exakt hur jag låg. Sedan justerades bordet jag låg på några millimeter i ena eller andra riktningen till dess allt var OK. Därefter startade bestrålningen. Hela proceduren från att jag tog av mig skorna till dess skorna åter var på var kortare än 10 minuter.

Så här ser maskinen ut. Det är den runda “manicken” längst upp i bild som är strålkanonen.

Det är märkligt hur snabbt 35 behandlingar, 7 veckor passerar. Vecka lades till vecka och på slutet var det lite som nedräkningen till “muck”. De av läsarna som gjort militärtjänstgöring vet. När jag skriver det här så är det torsdag 13 april och dagen för den sista behandlingen. att det är gjort och avslutat känns skönt.

Igår, dagen före sista behandlingen fick jag träffa en onkolog för att diskutera biverkningar. Min egen samlade bedömning är att biverkningarna hittills varit i det närmaste försumbara, i alla fall jämfört med vad jag befarade. Visst är jag lite trött, visst är magen lite oberäknelig, men på det stora hela så har det hela avlöpt mycket väl.

Inför min behandlingsstart 23/2 togs ett PSA-prov. Värdet var 0,33. Nu får jag vänta 3 – 5 månader, sedan blir jag åter kallad till onkologen. Ett besök som föregås av ett nytt PSA-prov. Det är bara att hoppas att behandlingen är effektiv och att det funkat. Prognosen är god sa onkologen, det hänger jag upp min sommar på.

Ingen effekt

Lite drygt 2,5 månader efter avslutat strålbehandling blev jag kallad till SöS Onkologavdelning för uppföljning. Lite tidigt tycker jag, jag kunde väl ha fått leva på hoppet under sommaren, men det var ju bara att gilla. Veckan före åkte jag och tog ett antal prover. Resultatet av alltsammans var inte roligt, för PSA-värdet är nu stigit till 0,39.  Jag vet att det ibland är så att PSA kan stiga ytterligare efter strålbehandling för att sedan sjunka, men just nu känner jag mig inte upplagd för hoppfulla historier, jag är snarare inne i ett acceptansläge. Jag har fått cancer som inte ger med sig. Jag har beställt telefontid med min läkare på KS, men han är säkert på semester. Det spelar å andra sidan ingen roll, för situationen kan knappast betraktas som akut, annat än i mitt huvud. Nu får jag ställa mig in på hormonbehandling, m.fl. behandlingar. Hoppas att det dröjer länge innan effekterna av hormonbehandlingen upphör.

Mitten på juli 2017

Pratade med min urolog på KS i veckan. Han medgav, om än lite motvilligt, att jag nu måste ställa in mig på att jag aldrig blir botad.  Det känns som ett stort mörkt moln över huvudet just nu. Horisonten blev plötsligt mycket närmare.

Urologen försökte ändå se det positivt. Det som gäller nu är att följa PSA. Så länge som PSA stiger långsamt så gör dom ingenting, men om PSA gör ett hopp så kan det bli aktuellt med hormoniell behandling. Urologen har två patienter han gärna återkommer till i sina försök att ingjuta hopp, båda patienterna har klarat sig nästan 10 år på hormoniell behandling. Vad som hände därefter har jag inte vågat fråga om.

Som jag ser det så har jag två alternativ, bryta ihop och sluta leva redan nu, eller hålla huvudet så högt jag orkar och leva det liv jag helst av allt vill leva så långe det går. Intellektuellt så är det inte svårt att välja det senare alternativet, men just nu styr känslorna lite väl mycket och då gör det mest bara ont i magen.  Jag måste lära mig acceptera det här nya läget, läget som inte länge innehåller hopp om tillfrisknande.  Jag måste lära mig hantera insikten om att återstoden av livet inte är lika långt som jag hoppats.

Som konsekvens bytte jag även namn på sidan. Den hette tidigare Prostatacancer – Nej tack! som en tydlig markering att det här väljer jag bort. Dessvärre verkar den strategin inte fungera, så nu får jag lära mig leva med cancer och göra det så länge det bara går.

Svårt att acceptera

Jag har svårt att acceptera situationen där cancern fins i min kropp och växer, samtidigt som den inte går att hitta. Det är en tanke som förföljt mig under sommaren. Min urolog har pratat om en sökmetod under utveckling som han kallar PSMA, det ska vara en annan variant än magnetkamera. Dom verkar inte ha kommit igång med det, men jag ska tjata, för om det går att hitta cancertumören, då går det ju också att gå till motattack på ett mer direkt sätt.

Bromsat upp

Har idag (2017-10-26) pratat med min urolog. Han hade lite positva besked! Mitt PSA har stannat upp, det har inte ökat sedan i slutet på juni. Efter strålbehandlingen gjordes en uppföljning med prov och jag träffade en lägare på Onkologen (Ingen effekt ovan). Då hade värdet gått upp till 0,39 och jag blev givetvis väldigt ledsen.

I slutet på september blev jag kallad till Urologen av en underläkare. Väldigt underligt. Hon remitterade mig dessutom för PSAprovtagning. Jag tog provet, men pratade sedan med kontaktsjuksköterskan och vi bestämde att vi stryker det här läkarbesöket eftersom jag hade en telefontid med min ordinarie läkare i slutet på oktober (idag).  PSAprovet i slutet på september mätte 0,40. Idag får jag beskedet 0,39.

Min PSAutveckling fram till slutet på juli var tämligen linjär, så jag borde med en rak framskrivning hamnat kring 0,70 idag. Det går inte att dra några stora växlar på det här, men någonting positivt vill jag gärna tro har hänt som resultat av strålbehandlingen!

Nu blir det ny uppföljning i slutet på mars 2018.

2018-01-04

Byter tillbaks till ursprungsnamnet som mycket bättre beskriver hur jag känner det!

Vintern 2017 – 2018

Med ett utplanande PSA-värde i gott minne har vintern avlöpt odramatiskt. Jag har kunnat luta mig mot denna krockkudde och inte känt någon överhängande oro alls. Det har t.o.m. gått många dagar när jag inte alls tänkt på prostatacancer och PSA-värden.

Så kom mars och den inplanerade PSA-uppföljningen. Regelmässigt brukar KS skicka ut en provtagningsremiss samt den telefontid där jag är inplanerad, men dagarna gick utan att det kom något brev i posten. När mitten på mars passerats ringde jag KS och frågade. Vad har hänt, är jag bortglömd eller har brevet fastnat i PostNords storlager?

Ingendera var sant. Jag var inte bortglömd, men kliniken har fler patienter än vad dom orkar hantera. Det blir förseningar. Nu dör väl inte jag av det här i första taget, men min nya tidsplan handlar om PSA-prov och telefonuppföljning i slutet av april. Då kan jag luta mig mot vintern krockkudde en månad till och samtidigt hoppas att den avbrutna stegringen av PSA håller i sig.

En komplikation på sikt kan vara vad flytten till NKS innebär. NKS ska ju vara ett högprofilsjukhus som bara tar hand om de svåra sjukdomsfallen. Kommer dom då att ha tid och lust med uppföljningsverksamheten av de gamla patienterna? Det blir en fråga till min läkare när han förhoppningsvis ringer om en månad.

Fan, fan, fan!

Igår var det den 17 april, våren visade sig för första gången i år med en riktigt varm och fin dag. Jag var till Farsta och tog ett nytt PSA-prov inför samtal med läkaren. Det var 6 månader sedan senaste provet, så det kändes lite osäkert. Med all rätt! Idag loggade jag in och läste av provsvaret. PSA har gått upp från 0,39 till 0,56 på ett halvår! Varför PSA-värdet tidigare planade ut vet jag inte, men uppenbart är väl att strålbehandlingen inte fungerat. Fan, fan, fan! Idag är det gråväder i skallen och det kommer att ta ett tag att smälta det här. Samtalet med läkaren på måndag kommer förhoppningsvis att ge lite riktlinjer, men högst sannolikt kommer resten av mitt liv att bestämmas av hur snabbt läkemedelsbolagen lyckas få fram nya cancermediciner.

Vi har också pratat lite här hemma, hur ska man hantera det här? Endera deppar man ihop totalt och räknar dagarna fram till slutet, eller annars lever man på som vanligt och gör det allra bästa av situationen. Det senare måste vara det rätta.

23/4 pratade jag med en läkare på NKS. Min ordinarie läkare har inte varit tillgänglig under våren, så det här var en ny bekantskap, men det spelar mindre roll, dom är nog lika kunniga. Den här läkaren tittade på mitt PSA över längre tid och han konstaterade att strålbehandlingen inte funkat, men samtidigt att mitt PSA inte ökat så farligt fort, enligt honom. Dom har ett mått på ökningstakt att PSA ska fördubblas under en period på 9-12 månader, samtidigt som värdet är över 1, för att sätta in behandling. Aktuell behandling i första steget är hormonell. Det kan funka 4 – 5 år, ibland upp till 8 – 10 år. När den hormonbaserade behandlingen inte längre klarar av att trycka bort PSA så sätts andra behandlingar in.

Just nu är det nog mest bara jag som upplever drama. Nästa PSA-prov kommer att tas efter sommaren.

Ett ständigt läge av väntan

Jag har en kompis som sitter i samma båt, på ett ungefär. Han uttryckte sig så klokt när han konstaterade att livet består mest av väntan. Väntan på nästa PSA-prov, väntan på nästa samtal från läkaren, väntan på nästa fas i sjukdomen, osv. Det här är skit. jag kan inte leva resten av mitt liv i väntan på nästa eländesbesked. Jag har ingen anledning vänta på några dåliga besked över huvud taget, utan det gäller istället att leva precis här och nu.

Docrates Cancersjukhus och PSMA/Lutetium

I Helsingfors finns Docrates Cancersjukhus. Det är ett privatsjukhus som har blivit omskrivet för att ha avancerad cancersjukvård, kanske ibland på gränsen till det experimentell. Bland annat har det skrivits om deras PSMA/Lutetium -behandling av riktigt sjuka män. PSMA/Lutetium ska enligt Docrates söka upp cancertumörer och kämpa ner dem, riktigt sjuka män har blivit i det närmaste friska. 

Jag bollade tankar om PSMA/Lutetium med Calle Waller på Prostatacancerförbundet. Den fundering jag har är om PSMA/Lutetium kan fungera som målsökande missil även på patienter vars cancer inte utvecklats lika långt. Kan det här vara en metod för att dammsuga kroppen på mikrotumörer? Efter lite funderingar skrev jag till Olof Akre, Professor/överläkare i urologi på KS. Han var intervjuad i ämnet för någon månad sedan, så min tanke var att han kanske hade rollen som auktoritet i det här ämnet inom KS. Olofs svar var undflyende. “PSMA-Lutetium är ännu så länge bara lovande och det är ännu en bit kvar innan vi ser om det fungerar…” osv. I slutet på mejlet fanns även lite internationell kritik. Det är tråkigt när reviren ska pinkas, jag skulle önska ett öppnare förhållningssätt i dessa svåra problemställningar.

Strålskador

Innan jag fick min strålbehandling informerades jag om risken för strålskador. Det var ju knappast något jag övervägde när jag fick möjligheten till en strålbehandling. Man sa att det kunde bli konsekvenser tämligen omgående, vilket var ganska lätt att hantera, eller efter ett till två år och de skadorna fanns ingen lösning på, bara lindrande medicinering. Jag har givetvis fått den senare varianten. Sedan några månader tillbaks så är min mage väldigt känslig med behov att gå på toaletten två – tre gånger per dygn. Instabil är väl en bra sammanfattning. Det finns mediciner som lindrar problemet och det fungerar, men det är inte jätteroligt att det här sannolikt är ett livsvarigt problem.

För att undanröja risken för att det inte är en strålskada utan istället en metastas så ska jag genomgå en koloskopi i mitten på juli. Inte heller jätteroligt, men helt nödvändigt.

Koloskopi

I mitten på juli fick jag genomgå en koloskopi på Ersta. Jag har varit där tre gånger förut, så jag var inte så orolig för undersökningen, även om förberedelserna är lite jobbiga. Jag lyckades tidigarelägga en redan planerad undersökning eftersom jag ville få lite klarhet i orsaken till min krånglande mage. Tumör eller strålskada?

Efter undersökningen kunde konstateras att jag inte har någon tumör på tjocktarmen, men en strålskada på ändtarmen. Efter besök hos husläkaren några dagar senare kom vi fram till vilka mediciner jag ska använda för att stävja problemen. Jag lär inte bli av med strålskadan, utan jag måste lära mig att leva med det nya läget.

Mitten på september 2018

Tog ett nytt PSA-prov 2018-09-13 och värdet är nu uppe i 0,73.  Jag ligger för närvarande på en årlig ökningstakt på c:a 0,33. Kanske hjälpte strålningen lite att bromsa framfarten, kanske inte. Jag ska prata med min läkare i mitten på nästa vecka, då vet jag hur han ser på saken. Just nu tänker jag att “det kunde varit värre”, men samtidigt kunde det ju varit mycket bättre.

Gurkmeja

Jag har en kompis som säger att han sänkte sitt PSA före operationen från 7 till 5 genom att käka gurkmeja dagligen. Det är känt att gurkmeja har stark antiinflammatorisk kraft, men kan det hjälpa mot cancer? Jag har varje dag sedan mitt PSA-prov i våras käkat gurkmeja. Det kanske hjälpte min kompis, men min slutsats blir att i mitt fall har det ingen verkan alls. Det är dessutom ganska äckligt, så på ett vis var det skönt att det inte hjälpte. Samtidigt hade jag nog utan större sorg ätit gurkmeja resten av livet om det hade hjälpt.

Pratade med läkaren

Jag får lite olika läkarkontakter på KS, ingen har jag träffat i verkliga livet, allt sker över telefon. Hittills har det fungerat väl, det är ju dessutom effektivt, så det finns ingen anledning att klaga. Ändå är det lite svårt med dialogen, man läser av varandra bättre när man möts öga mot öga.

I onsdags ringde en läkare som återkoppling på mitt senaste PSA som var 0,73. Han började lite försiktigt med att undra hur jag mår och jag kan ju inte annat än meddela att jag mår som vanligt. Sedan kom diskussionen om PSA-värdet och vad man borde göra. “Vad tycker Du själv?” frågade han. Jag har ju ingen sakkunskap, så jag bollade tillbaks. Det var ju inte ovanligt att man i detta läge påbörjade medicinering svarade läkaren. Då tog jag upp mitt missnöje med att vara sjuk, jag har ju hela tiden haft som utgångspunkt att jag vill bli botad. Då berättar läkaren att det finns en ny magnetkamera där man med mycket större precision kan leta tumörer. Den var helt ny, så dom håller fortfarande på att lära sig. På fråga om jag kunde bli föremål för en sådan undersökning fick jag reda på att den var “dyr”. Men mitt liv är dyrare, svarade jag. Efter en del diskussion så kom vi överens om att han ändå skulle ta med mig i diskussionen med sina kollegor, utvärdera om jag kunde bli föremål för analys med den nya kameran. Till dess dom tagit ställning till mitt önskemål så påbörjas inte medicineringen.

PSMA

Idag har jag pratat med läkaren på KS. Det var återkoppling på min önskan om att få bli föremål för undersökning med den nya kameran. Jag har googlat och det kallas PET-datortomografi med den nya markören PSMA. I Sverige är det som sagt under utveckling, det finns 8 svindyra patientplatser och jag har fått en av dessa! Så glad!!! Undersökningen kommer inte att ske i närtid, men förhoppningsvis innan årsskiftet. I Finland har ett privatsjukhus specialiserat på cancervård använt metoden en tid. Det finns en artikel om metoden här.

2018-10-17

Dagen för den stora undersökningen, som inte var en utan två.

PET/CT med PSMA-markör

Innan jag åkte hemifrån hade jag fått instruktion om att dricka minst 0,5 liter vatten, jag som inte gillar att åka hemifrån utan ett sista besök på toa. Nåväl, allt gick bra, kl 08:00 var jag framme vid Nya Karolinska Sjukhuset. NKS är jättefint, stort och ganska tomt.

Utan svårighet letade jag mig upp till avdelningen där jag skulle undersökas. Efter provtagning på njurvärden (normala) fick jag en brits i ett litet bås, plus en kanna vatten och tillsägelse om att dricka mer. Det var OK att gå på toa, men jag skulle dricka. Klockan hann bli 09:20 innan sköterskan kom och injicerade spårämnet PSMA, plus Furex. Furex intravenöst har jag aldrig tidigare erfarit, det var “intressant”. Furex är ett vätskedrivande preparat och när jag fick det intravenöst då blev det fart på en gång. En timme och ett antal toabesök senare var det dags att göra undersökningen i PET/CT -kameran. Positronemissionstomografi (PET) kombinerad med datortomografi (CT) är en kraftfull metod för diagnostik av flera sjukdomstillstånd. Man ligger på en brits och skjutsas in i ett rör för fotografering. Sista bildserien med kontrastvätska i kroppen. Hela undersökningen tog c:a 20 minuter och sedan var det tid att gå på toa igen, jag hade ju fått Furex!

PET/DT och PET/MR

När jag fick kallelse till PET/CT med PSMA -markör blev jag även erbjuden att delta i en metodutveckling av en helt ny kamera som enbart finns installerad på två sjukhus i Sverige. En kamera med dubbel funktion, först PER/DT och sedan PET/MR. Det var ju ett erbjudande som inte gick att tacka nej till, speciellt inte i min situation, så efter PET/CT -undersökningen blev jag upphämtad av två personer som höll på att lära sig operera den helt nya kamerautrustningen. Vad jag förstod så var jag den allra första riktiga patienten dom skulle undersöka, så det var viktigt både för dom och för mig.

Nu fick jag först besvara ett antal frågor som handlade om jag hade något i kroppen som inte tålde kraftiga magnetfält. Efter att jag passerat den kontrollstationen fick jag plocka av mig alla kläder och ta på mig en sjukhusrock. Efter ytterligare ett besök på toa (Furex!) så fick jag lägga mig på en brits för att spännas fast. Operatörerna lade över mig två tjocka “halvrör” från axlarna ner till knänivå och spände åt. Dessa halvrör hade tjocka kablar som pluggades in i britsen. Det här var inte helt enkelt, det tog ett antal försök så det märktes att handgreppen inte var inövade. När väl allt var på plats så provade dom att det gick att skicka in mig i ett liknande tunnelrör som vid den förra undersökningen. Det här var ju en helt annan apparat, men tunnelrörsutseendet påminde. Där låg jag, det dröjde 20 minuter utan att något hände. Sannolikt var det en hel del att fundera på i kontrollrummet, det var ju helt nytt, men lite kunde dom även sagt till mig, jag började ju undra om dom gått på fika, eller…? Till slut började det dock röra på sig och så var det tid att ta bilder. Alla som varit med om MR-undersökningar vet att det är ett fasligt väsen. Nu upplevde jag även stundtals att jag sögs ner i britsen, kraftfälten kändes. På slutet knattrade det och sedan skakade hela britsen i takt med knattret. Allt det här gjordes fyra gånger för att täcka hela kroppen. Sista gången britsen skakade var jobbigt, jag hade ju fått Furex! Efter en dryg timme var bilderna klara och jag släpptes loss.

Nu väntar jag på svaren!

2018-10-22

Min 65-årsdag. Hade läkartid för genomgång av svar från undersökningarna 2018-10-17. Hela dagen som på nålar, världens sämsta födelsedagsstämning. Så ringer läkaren och berättar att dom inte hittat någonting! På Docrates i Finland hävdar dom att PSMA-markören är extremt finkänslig, dom upptäcker 98% av alla tumörer med den undersökningen. Men i mitt fall kammade vi noll. Efter en del diskussion med läkaren så kom vi fram till att vi måste se det här som positivt. Hade det varit undersökning efter bröstcancer, tjocktarmscancer eller någon annan allvarlig cancer och man inte ser något efter tre olika PET-undersökningar, då hade läkaren sagt att jag varit frisk. Men bara för att vi har PSA-provet som säger något annat så fortsätter man leta. Men hittar man ingenting så måste det ändå betyda att det är en försvinnande liten cancer, eller inget farligt cancer alls. En tolkning bland alla andra är att det kan vara godartade prostataceller som blivit kvar efter operationen som skapar PSA, men ingen vet. När jag gjorde de tre PET-undersökningarna förra veckan så kändes det som att “nu ska vi hitta den där jäveln och boxa ner honom en gång för alla!”. Nu känns det som om jag står och viftar i luften utan någon att boxas mot. Fienden syns inte. Finns inte? Nytt PSA-prov i mars 2019.

Hur hanterar man oro?

I mitt fall inge vidare….

En bra egenskap som är dålig

Jag har hela mitt liv jobbat med projektledning. I det jobbet har det varit en tillgång att kunna förutse problem innan de uppstår och även kunna dra ut konsekvenser av riktigt dålig utveckling för att sätta in motmedel innan hoten blivit verklighet och problemen blivit för stora att hantera.

Som projektledare har detta varit en bra egenskap, men som sjuk är oro definitivt ingen bra bundsförvant. Ingemar Bergman pratade i många sammanhang om ”demonerna”. Jag förstår honom….

Prata med ”olycksbröder”

För min del så hjälper det att prata, eller ”älta” som säkert många skulle säga. Det är en ventil där en hel del oro kan få pysa ut. En bra hjälp i detta sammanhang är patientföreningen Proliv. Denna förening är regionuppdelad och jag fann min sektion i Stockholm via deras hemsida http://www.prolivstockholm.se/.

KBT

Jag pratade med en av mina bättre kompisar om detta och han föreslog KBT. Det finns säkert många variationer på det här temat, men jag tyckte principiellt att tanken var god. Det vore bra att försöka skaffa lite fler verktyg till verktygslådan, några fler sätt att möta och tackla problem.

Min utgångspunkt är givetvis att jag ska klara av det här, men jag är inte så naiv så jag tror att det här är mitt livs sista utmaning, så jag tog kontakt med min husläkare för att ta reda på vart man kan vända sig för att lära sig mer om KBT. Kanske få lite lästips, några terapisessioner, osv.

Jag fick remiss till Beteendeterapeuterna i Stockholm. Hade ett första möte i mitten av juni och det var klart intressant att få råd och tips om hur man skall tacka problem och oro. Flera “a-ha” -upplevelser radades upp under den timmen.

Metoden är lite ”bite the bullet”, typ, men inte hela tiden, utan jag fick en träningsuppgift som går ut på att jag skall välja när jag tänker på saker som oroar mig och då bearbeta mina oroshärdar till botten. En idé jag absolut inte hade kunnat komma på själv, för jag ältar mina bekymmer i tid och otid. Så det ska bli intressant att testa hur jag med denna teknik kan undvika att ha oro närvarande perifert i synfältet hela tiden.

2018

Texten om oro skrev jag redan 2010, i samband med att jag fick min diagnos och tiden kort därefter. Nu har det gått drygt 8 år med både upp- och nergångar. En sak som i alla fall går att konstatera är att man vänjer sig. De första fem åren trodde jag ju att jag var botad, då fanns oron bara där i samband med PSA-proven och inväntande av svaret. När PSA dessvärre började röra på sig så fick oron ett mer påtagligt innehåll. Var det här början till slutet? Hur fort skulle det här gå? I mörk stunder tog jag då ut alldeles för mycket elände i förväg och det ledde inte till något annat än att jag mådde dåligt. Nu har jag mer och mer börjat vända det här till en kampsituation. Ser jag det så, letar jag hela tiden efter nästa grej att göra för att bromsa, då blir jag aktiv i förloppet och inte bara en passiv passagerare. Jag mår bättre i den aktiva rollen, helt klart. Oron finns kvar, men den leder till stridsvilja, inte till uppgivenhet.

45 reaktioner på ”Prostatacancer – Nej tack!

  1. Hej,
    Bra skrivit! Jag själv har opererats för drygt 2 månader. Det har fungerat bra för mig och mitt nästa PSA prov är om 6 månader.
    //Anders

    1. Anders, Jag gjorde mitt senaste prov för en månad sedan och det är nästan 4,5 år sedan jag opererades. Jag tycker alltid det är lika nervigt, jag vänjer mig inte riktigt vid att hantera den här risken, men det är så livet är. Utan operation hade jag nog inte skrivit det här. Hoppas allt går väl! /Hans

  2. Hej och tack för en intressant blogg! Opererades för tre veckor sedan efter att ha strålats för några år sedan, men tyvärr kom den tillbals. Dessa tre veckor har varit väldigt jobbiga med mycket smärtstillande, blodförtunnande sprutor, pulver för att avföringen skall bli mjuk mm. Nätterna och förmiddagarna har varit värst så här långt med illamående, värk och dåligt med sömn. Nu jobbar jag med bäckenbottenträning och promenader med hunden för att röra på mig. Känns som att det “vänt” och det blivit lite lättare med det mesta de senaste dagarna.
    //Christer

  3. Hej och tack för en väldigt bra beskrivning på hur man upplever olika situationer med prostatacancer .
    Själv har jag haft prosta cancer sedan 2001 med en dålig diagnos. Tack vare en fantastisk urolog på sus malmö
    Magnus Grabe har allting gjorts utan att ta bort prostata körteln, eftersom cancern befann sig även utanför.
    Jag själva äter en hel del naturprodukte och vill gärna rekommendera en bok ” att överlista din cancer” som finns att köpa på nätet.
    Mina slutord är
    Tacka våran fina sjukvård som tar väl hand om oss och ge dom en fet löneökning för det är dom värda.

    // Jan Lindman

    1. Idag har jag varit och tagit nytt PSA -prov inför läkarbesök 7/6. Det här med naturprodukter är jag skeptisk till. Det är alltför ofta geschäft och verkningslösa preparat vars huvudsakliga effekt är att det lurar konsumenten och berikar säljarna. Vad hävdas i boken Du föreslår? Vilka naturprodukter överlistar cancer? Varför är dessa produkter i så fall inte läkarnas förstahandsrekommendation?Jag vill inte vara “knepig” nu, men jag är skeptisk.

  4. Hej!
    Har en snarlik historik. Vilken besvikelse att man tror att cancern är borta och så dyker den upp igen efter 5 år! Har fått råd från onkolog och väljer salvage strålning, som blir om c:a 7 veckor. Har en kompis/olycksbroder som fick återfall efter bara 2 år (vilket är sämre, ju längre tid till återfallet desto bättre) Han strålades och har haft noll sedan dess. Hans återfall var för 3 år sen. Han hade inga märkbara biverkningar, utan kunde jobba som vanligt hela tiden. Så det är väl det man får hoppas på. Välgörande att läsa dina erfarenheter.

    1. Håller med Dig Anders, besvikelsen var monumental när PSA började röra på sig. Min läkare sa efter operation att jag skulle gå hem med känslan av att det var över. Jag tog honom på orden och han hade fel. Sanningen är ju istället att jag aldrig varit frisk. Det räcker med en liten elak cell som delar sig, så blir dom två, Sedan fyra, åtta, sexton osv. Efter ett antal år är dom så många att dom kan ställa till förtret, samtidigt är dom avslöjade genom att dom avger PSA. Men det är jätteskönt att läsa om Din kompis, som strålades och allt har varit bra därefter. I regel får man bara läsa i tidningarna om alla som dött av prostatacancer och just den typen av läsning är inte direkt uppmuntrande. Jag har nu gjort 18 dagars strålning, passerade hälften idag, Biverkningarna är hittills försumbara. Magen är lite oroligt lös, men inget som inte går att hantera med en liten tablett ifall det blir för löst. Annars är allt som vanligt.

  5. Följer din webbplats. Operation 2014 låga 0,06 senat Karolinska vill inte meddela värden under 0,1 som räknas som omätbart. Förstår din oro. Man tänker mycket på livet . Nu blir det Kuala Lumpur och Borneo i 14 dgr och i sommar segling. Ingen ide att skjuta upp att leva// Hälsningar John

    1. Helt rätt tänkt. Man ska göra det man har lust att göra medans tid är. Jag har helt sluta tänka med lång planeringshorisont. Jag ser till att jag kan göra det jag tycker är viktigt och jag gör det nu, inte om 5 år.

  6. Heja Hans! Kämpa!
    Jag opererades i september 2016 (som i sammanhanget ung 44åring) och fick igår första halvårsbeskedet från KS att PSA är omätbart. Sån lycka 🙂 . Samtidigt smärtar det mig att höra din historia med återfall, både för dig som människa såklart men även för mig själv såtillvida att jag inser att ett halvår är ingenting … jag önskar dig hursomhelst all framgång med behandlingen .

    1. Stefan, att råka på det här som 44-åring torde vara bland det tidigaste. Jag opererades när jag var 56 och trodde jag var ung. Det är hur som helst fasansfullt och för jävligt i godtycklig kombination. Jag var glad och trodde jag var botad i 5 år, men ack så jag bedrog mig. Som tur är så finns flera behandlingar att tillgå. Jag har nu gjort 27 av 35 behandlingar på min salvage-strålning, blir klar till påsk. Se’n får jag gå och vänta i ovisshet ytterligare tre månader innan nya prover kan tas.

      Jag hoppas Dina värden förblir omärkbara så att Du slipper den fortsättning och ovisshet jag hamnat i.

  7. Hej!
    Man behöver uppmuntrande exempel! Häromdagen träffade jag en kompis som också opererats och fått återfall, (efter 2 år) och sedan strålats med salvagestrålning. Också han med gott resultat. Inga biverkningar och PSA 0 fortfarande efter 3 år. Jag visste att han gjort operation men inte att han haft återfall. Men det är konstigt – när man för saken på tal, så kan också andra berätta. Det är värt mycket att få ta del av andras erfarenheter! När jag fick råd om salvagestrålningen sa doktorn att ev biverkningar brukar ge sig till känna efter halva strålperioden. Så det är ett bra tecken att du inte känt något efter 27 tillfällen. Hoppas att det fortsätter så!

  8. Anders, min största biverkning så här långt är gaser. Se’n kanske jag får springa på muggen lite mer ofta än normalt, men det är försumbart i sammanhanget. Nu har jag 8 stråldagar kvar. Hoppas Du får en bra resa genom strålningen också. Skriv gärna och berätta! Mvh Hans

  9. Ja återfall svårt att kolla statistik.
    Jag genomgick på i november 2016
    på Carlanderska i Göteborg, skall till
    KS i maj för uppföljning man blir ju
    tokig att vänta på PSA svar.

  10. Hade snabba ryck hösten 2016. Tjatade mig till ett PSA-prov 57år gammal på vårdcentralen i samband med ett helat annat besök i början av augusti 2016. Distriktsläkaren gjorde rutinmässig finger i rumpan undersökning och meddelade att det inte fanns något att oroa sig för. 5 dagar senare ringde samma distriktsläkare och sa att provet inte var OK, remiss till urologen. Sedan drog det igång, biopsi ( 8/12), MR och skiktröntgen. Tyvärr fattade jag inte riktigt vad som pågick.
    Operation på Carlanderska 1/11 2016, öppen kirurgi pga av stor tumör(tumörer).

    Hittills inget mätbart PSA, tagit nya prov idag och får besked vid nytt återbesök nästa fredag. Tycker oron blir värre och värre för varje provomgång.

    De flesta i ens omgivning är ju så jävla korkade att de tror att man är frisk. Man lever ju med den här skiten varje dag.
    Nä fy fan!

    1. Det här med oron är nog det värsta, men jag försöker tänka så att det inte är någon idé att jag orkar mig för något jag inte alls kan påverka. Jag försöker leva som jag vill, göra det jag vill och när oron kommer på, så försöker jag trycka bort det. Jag sitter i den här båten nu, så det är bara att åka med och hoppas på läkarkåren samlade kunskaper.

  11. Nu har jag också 8 dagar kvar, en del biverkningar märks, täta trängningar ibland och löst i magen. Men uthärdligt. Som buss-tåg-spårvagnspendlare till behandlingarna, är det lite äventyrligt ibland, men tåget har toalett, så det har fixat sig hittills. Bra att sitta nära! Sen är frågan hur länge biverkningarna sitter i. “Ett tag efteråt” säger sjuksköterskan som gav råd i “halvtid”. Har ordinerats diklofenak 3 ggr/dag för att den inflammationshämmande effekten ska mildra trängningarna. Verkar fungera. Jag är nog för mycket optimist till min läggning. Det finns inte på kartan att det inte skulle lyckas. Man får ta problemen när de kommer, annars får man i värsta fall uppleva dem 2 gånger. Men det är lätt att säga, ibland tränger sig tankarna på.
    En olycka kommer sällan ensam sägs det. För fyra veckor sen ramlade jag av en stege från båten. Några knäckta revben och rätt ont ett tag. Kunde inte krysta. Biverkningen lös mage var mer än välkommen!!
    Apropå samlade kunskaper, så verkar personalen som strålar på Jubileumskliniken vid Sahlgrenska väldigt noggrann och rutinerad. Tar en röntgenkontrollbild före varje strålning, så att jag ligger precis rätt. Tar om hand oss patienter på ett väldigt bra sätt.

    1. Anders, biverkningarna blir nog ytterst individuellt anpassade. Jag avslutade min strålning 13 april, nu idag är det 4 juni, dvs snart två månader har gått. Ändå har jag kvar biverkningar, främst i form av gaser. Efter maten blir jag en veritabel metanfabrik. I slutet på min strålning och några veckor därefter var slemhinnorna i ändtarmen ytterst sköra, så det blödde lite efter toabesök, men det fixade sig med lite hjälp av Naproxen. Det är ungefär samma som Diklofenak, inflammationshämmande. Så jag går omkring och pruttar och hoppas att strålningen har hjälpt.

  12. Nu går även jag i väntans tider, sista stråldagen var 15 juni. Ska bli kallad om c:a 6 månader – lång tid tycker jag. Men doktorn förklarade att det kan finnas PSA-nivåer kvar långt efter avslutad strålning. Så det är “bara” att tänka på annat och utnyttja tiden väl. Jag har en del biverkningar kvar i form av lite överaktiv blåsa. Ibland väldigt tätt, men oftast inte speciellt besvärande. Uppe en gång per natt i regel, men det händer att det kan bli oftare om det har blivit för mycket kaffe på em före. Magen hård igen, så det får bli katrinplommon och koll på att vätskeintaget är tillräckligt. En balansgång – för lite vätska = hård mage, för mycket = upp på natten. Fiberrik mat och motion kan hjälpa. Lite mer gaser än vanligt och när de ska släppas ut gäller det att knipa samtidigt. Har ett litet skydd för mindre oavsiktliga mängder, men det är oftast torrt. Ja, livet är rätt bra och vi får hålla tummarna för att det blir noll framåt hösten.
    PS: Läs Metro i dag, en bra artikel från RFSU om ett annat problem, sexlivet efter cancern, som oftast inte diskuteras särskilt mycket iaf inte av vården. DS

    1. Förstår det där med “väntans tider”. Man måste “hoppas på det bästa men vara beredd på det värsta”, som Cicero lär ha sagt.

      Min blåsa blev överaktiv redan efter operationen 2010. Vaknar 3 – 4 ggr / natt av att jag är kissnödig. Det är nog något med liggande läge som kommer åt “flottören”, dvs något kring operationsområdet påverkar några nervcentra som just har till uppgift att tala om när det är dags att gå på muggen. Jag fick VesiCare, den hjälper väldigt bra på dagen, men fortfarande vaknar jag på natten. Nu har det gått 7 år sedan operationen, så jag är väldigt van vid att gå upp och pinka för att sedan snabbt somna om. Dessutom är jag inte väldigt sömnkrävande, 5 – 6 timmar / natt räcker, så det funkar.

      Min mage efter strålningen är fortfarande lite skum. Gasbildningen var förskräcklig inledningsvis, men det har avtagit. Men att få gå på muggen varje dag funkar inte. Jag får “bajsdagar” då jag tömmer allt i tre – fyra sittningar, se’n går det några dagar till nästa stora tömning. Det här försöker jag moderera med mycket fibrer. Morgongröt, knäckebröd osv och det går bättre, men fortfarande inte bra. Det finns medicin som gör magen mindre hård, men jag vill inte göra mig beroende av sådana preparat.

  13. Hej Hans din kommentarsfuntion fungerar inte. Jag skrev just ett lång svar som inte gick att publicera och allt var rätt med chaptafältet.

    1. Mycket underligt. Jag har inte satt några storleksbegränsningar på kommentarerna, så endera gjorde Du något fel trots allt, eller så var systemet tillfälligt “ur gängorna”. Men Du lyckades ju senare, så kommentarfunktionen verkar trots allt fungera.

  14. Hej igen. Nåja ett mer kortfattat svar nu. Opererades 2014 på hösten och har omärtbart hittills. Karolinska har omdefinierat det som lägre än 0,1. Hoppas det inte bara är för att lugna folk. Först vid 0,2 betraktas det ju som ett återfall.

    Jag utsattes för en företagshälsovård som borde ha sagt sanningen när jag hade 3,2 2010. Nu gick det 4 ytterligare år. 3,2 har en ganska hög sannolikhet för att det är något farligt, typ 15 el 20 proc sannolikhet.

    Anders Drougge, jag ska försöka undvika att ramla ner från båtstegar, man kan lätt få det ännu sämre även om du hade turen att slippa krysta :). Tänker såsom i midsommar när man njuter av naturen runt Mälaren vid första seglatsen på säsongen att detta vill man inte mista. Undrar hur livet skulle bli vid en gradvis utveckling av cancer. Snackar regelbundet med en kille i båtklubben som strålades för ett par år sedan. På sista tiden hade han känt av biverkningar. Såg honom hela tiden besöka muggen i klubbstugan.

    Hans jag såg några av dina bilder som streetfotograf. Fina bilder. Jag ligger lite själv för det fast i väldigt anspråkslös skala.

    Hälsningar John

    1. Strålningsbiverkningar kan bli direkt, eller komma efter några år. Vad jag läst så är de senare besvärligare, för där finns ingenting läkarna kan göra för att få bort biverkningarna, enbart lindra. Men om man får ett återfall och erbjuds strålning så bör man nog acceptera det, trots biverkningsriskerna.

      Om man får återfall och strålningen inte hjälper så vet man att man inte blir kvitt cancern med dagens behandlingsmetoder, men det finns behandlingar som bromsar den negativa utvecklingen. Under tiden finns det ju chans att det kommer fram nya behandlingar.

      Jag hamnar ibland i de negativa tankarna, “tänk om det inte går att bli kvitt cancern, osv ….. “. Men då försöker jag skjuta undan dessa tankar genom att tänka på att jag inte blir ett dugg friskare av att älta alla negativa scenarior. Allt som jag inte kan påverka är det ju ingen idé att jag oroar mig för. Jag mår bäst om jag väljer att lita till läkarnas förmåga samt göra saker jag mår bra av, ex.vis gå ut och fotografera.

      1. Hej Ännu en lång kommentar men kom ej förbi chapta? fyra x 4 =16

        Var det så att jag skulle ha tryckt på den lilla länken Svara med nedåtriktad pil strax under din text! / Mvh John

        1. Hej Jag ar ingen aning om varför Dina kommentarer inte kommer fram. Det Du skriver när Du berättar att det inte fungerar, det kommer ju fram. Kanske finns det ändå någon volymbegränsning som systemet har, som jag inte förstått. Jag föreslår i så fall att Du mejlar Din långa text till mig på hans.wahlgren@wbi.se så lägger jag in texten. /Hans

  15. Jag fick en kommentar från John A

    Hej Hans

    Det verkar som min vana att skriva ganska långa texter knäckte din internetoperatör!

    Jag har samma inställning till behandlingen som du, jag kommer säkert att tacka ja till eventuell strålbehandling om det skulle behövas, jag har stort förtroende för läkarna. Och nya behandlingsformer kan komma.

    Din beskrivning av förloppet känner jag väl igen. Operation var ett ganska lätt val för mig, det är ju en resa mot mot något bättre och sannlikheten att bli helt botad är nog lite bättre än med strålning. Men jag hade en ganska besvärlig tid efter operationen. Operationen i sig gick utmärkt. “Småjobbigt” var att på kvällen innan operationen göra den medicinska rengöringen med Kutan, den liknade nästan en religiös reningsritual. Och samma tvagning tidigt, kanske 0500 nästa morgon för att vara så bakteriefri som möjligt. Hade inte väntat mig att på Karolinska få en elektrisk hårklippningsmaskin för att ta bort allt hår nära opertionsområdet och sedan klä på sig en särk med band man knöt i hop på ryggen! Då känner mag sig ganska sårbar och berövad sin värdighet! Trevligare är att sen få ligga till sjukhussängen och bli omhändertagen av sköterskor och få lugnande. Opiaten man får en stund innan man åker iväg till operation är skön. När jag åkte in på operationsrummet möttes jag av ett ganska stort team som verkade taggade. Sista jag minns var narkosläkaren som sade godnatt.

    Min rehabilitering gick bra ända fram till att katetern hade tagits bort. Man hade sagt mig att nu fanns det inga begränsningar i att gå och röra mig som jag ville. Så jag tog en långpromenad på Järvafältet. Det var väl antagligen det som gjorde att jag fick blod i urinen och till slut fick åka in med ambulans till Karolinska efter kraftiga smärtor. Ny kateter, urinvägsinfektion, kraftig antibiotika och ny katerterdragning och lära sig pinka på nytt. Jag kan lova att det är inget vidare att ligga med kraftiga buksmärtor i vid ytterdörren och vänta på en ambulans i 45 minuter. Smärtor verkar inte prioriteras utan snarare tecken på hjärtproblem.

    Några månader senare fick jag ljumskbråck vilket tydligen är vanligt efter en prostataoperation. Detta borde man informera bättre om. Det var inget vidare att behöva vänta på Karolinskas akutintag i timmar. Men genom detta fick jag en akutremiss till St Göran och därefter operation på Nacka sjukhus. En jäktad läkare var nära att avvisa mig men jag stod på mig. Det var ju inte en akutoperation jag ville ha utan en remiss vidare och en professionell bedömning. Det är en rätt absurd upplevelse att känna tarmarna puta ut i ljumsken och försöka övertala en läkare om sitt tillstånd! Det är också en lätt absurd upplevelse att gå omkring med ett bråkband! Får man bråck är det viktigt att få en ganska snabb operation så att tillståndet inte förvärras.

    I tunga tider brukar jag liksom du göra saker för att skingra tankarna. Jag gärna till underhållsarbete på huset eller något annat praktiskt. För ganska många år sedan tog jag upp golf. Det är en bra tankeskingrare. Friluftsliv skulle jag vilja ha mer tid för och jag har grejorna som behövs. Nu blir det båtliv några veckor ner efter ostkusten till St Anna och strandhugg i många naturhamnar.

    Att kommunicera med andra är kanske det bästa sättet att mota bort sin oro för sjukdomen. Att inte behöva vara ensam om sina tankar. Däri ligger också ett värde i din webbplats. Sen måste jag säga att jag tycker du är en bra skribent. Du fångar många saker på pricken!

    På bilden en utsikt från Helvetestinden på Lofoten sommaren 2014.

    Hälsningar John

  16. Hej Hans,

    Hoppas att är bra med dig, det är ett tag sedan som du skrev något.
    Själv väntar jag på PSA prov. Opererades för 3 år sedan och tyvärr efter operationen fick jag beskedet att om läkaren hade vetat att ett par tumörer hade växt utanför kapseln hade han tagit mera runt om. PSA var 0,05. Ingen läckage alls och potensen blir bättre för varje dag med hjälp av piller. Första PSA proverna höll ungefär samma värde. Plötsligt mätte inte Karolinska under 0,1 och då blev icke mätbart. För 3 månader var det 0,16 och man gör inget under 0,2. Vi får se vad resultat säger.
    Har följt vad du har skrivit och tycker att det har varit stor hjälp för mig och hoppas att du fortsäter.
    //A

    1. Nåja, jag skriver inte varje månad, men i juli var jag ju där och hackade in några rader. Jo, jag fortsätter givetvis att skriva. Jag känner igen situationen, ett gradvist stigande PSA och man sitter bara i båten, kan inte göra mer än åka med. Som Du läst hamnade jag i strålning som sannolikt inte hjälpte. Nu väntar jag på nästa PSA som kommer att bli under senhösten.

      1. Tack för svar och skönt att höra att du inte har get upp. Resultatet på PSA provet blev 0,19 en ökning, väntar på remiss till onkolog.

  17. Nu, 3 månader efter avslutat strålning verkar biverkningarna avta rätt bra. Kan vissa nätter sova tills det är dags att gå upp. Magen normal, dock med hjälp av 5 katrinplommon morgon och kväll och tillräckligt med vätska. Tjocktarmen är ju en vätskedepå för kroppen. Dricker man för lite blir det hårt. Och urinen blir mer koncentrerad och retar blåsan mer.
    Sexlivet verkar inte ha påverkats än så länge utan fungerar med hjälp av Sildenafil. Men strålning är ju lurig på det sättet att biverkningar kan komma allteftersom, dvs motsatsen till operation, där det är dåligt direkt och sen bara kan bli bättre.
    Dock verkar förmågan att hålla tätt ha blivit lite sämre, lite småläckage som inte märks när det sker, men det blir lite fuktigt i skyddet. Inget dramatiskt men varierar också. Härom dagen cyklade jag hemifrån kl 9, hade skogspromenad med ett vandrargäng till kl 13, och behövde först när jag cyklade hemåt stanna och gå in i skogen! Kanske dags för mer knipövningar?
    Hans, när du skriver att strålningen sannolikt inte hjälpte, har du redan tagit psa efter salvagestrålningen?

    1. Anders, Jag blev återkallad 2,5 månader efter avslutad strålbehandling och då noterades att PSA fortsätter uppåt. Några veckor senare pratade jag med min urolog som konstaterade att strålbehandlingen antagligen inte hade fått någon effekt. Han sa att cancern antagligen sitter någonstans i någon körtel, men dom hittar den inte. Det var ett tungt besked och tiden efter var dyster. Urologen försökte trösta med sina bästa exempel på långvarigt effektiv behandling, men jag blev ändå nedstämd. Nu blir nästa PSA antagligen i november och jag är inställd på fortsatt uppåtgående mätvärde. Jag får antagligen rikta in mig på att överleva på de behandlingar som erbjuds så länge det går, samt hoppas på att ny forskning finner ytterligare motmedel. Jag ska även försöka bearbeta urologen till fler undersökningar i syfte att leta efter cancern. Det finns en experimentell metod som går under benämningen PSMA. Vet inte om han går med på att ta in mig i den experimentverksamheten, men jag ska försöka tjata, för kan det leda till att man hittar cancern så vet man ju var bekämpningarna ska sättas in.

      Mina biverkningar efter strålningen är annars försumbara, hittills. Kissningen har inte påverkats och magen är nästan OK. Den behöver hållas igång med fibrer för att inte hårdna. Ang tjocktarmen så diffunderar 9 liter vätska genom tarmväggen varje dygn. Man lär sig en del nya saker genom att vara sjuk, men jag hade nog klarat mig bra utan dessa kunskaper om jag bara fått vara frisk.

  18. Hej!
    Jag skrev en kommentar med kunde inte sända den trots rätt svar på matematiken. Sparade och klistrade in på nytt och fick nytt matteproblem som jag löste och då gick det att sända kommentaren. Men den tycks ha försvunnit, eller har den bara inte hunnit granskas?
    Det var tråkigt att läsa om att din strålning inte hade effekt. Men det är ju en chansning att stråla mot prostatabädden, har jag förstått. Man kan ju oftast inte se något på röntgen eller magnetkamera och får utgå från att biokemiskt recidiv brukar innebära elaka celler där prostatan satt. Jag får hoppas på det ännu en tid, eftersom man aviserade psa-prov först efter ett halvår. Tydligen är det så att alla celler i området som strålas blir skadade, men cancercellerna saknar reparationsmöjlighet och dör.
    Jag kan dela den syn som framskymtat i flera inlägg, att sjukvården är alltför avvaktande inför både psa-prov och åtgärder. Man måste vara envis och kräva åtgärder, annars blir det inget. Och skaffa sig information! Man kan vara efterklok också. Jag hade glömt ett psa-prov, som togs i samband med ett njurstensanfall. Det låg på under 3 och ansågs normalt. När jag tog det jag trodde var mitt första psa-prov några år senare var det 5,4 om jag minns rätt. Redan då hade jag ju kunnat se en tendens, och det borde ju sjukvården ha sett, om man läst journalen och påmint mig. Om jag då hade gått vidare och gjort biopsi och kanske fått operation, hade cancern varit ännu mer lokaliserad inne i prostatan. Och jag hade kanske kunnat få bort cancern helt? Svårt att veta.
    För sent att gråta över spilld mjölk, men det är bra att Prostatacancerförbundet ligger på för screening och jag riktar en stark uppmaning till mina två söner att börja provtagning redan vid “tidig” ålder.

    1. När jag opererades sa man efteråt att min tumör var helt inkapslad i prostatan, dvs ingen genombrytning. 15 lymfkörtlar togs också bort för analys, ingen cancer där heller. Trots alla gynnsamma besked syns cancern åter genom förhöjt PSA efter fem år. Det är svårt att göra rätt mot en så illmarig fiende. Vet inte vad som kunde gjorts bättre. Men det behövs ju i princip bara att en eller få cancerceller smiter iväg och sätter sig för tillväxt var som helst. Jag fick en kraftig blödning under operationen står det i opetationsberättelsen. Kanske var det då. Eller kanske var det redan vid biopsin. Hursomhelst, det hjälper inte att fundera på det. Istället funderar jag på om det finns några ytterligare undersökningar att göra för att fortsätta leta efter cancern.

  19. Ja, det är en lurig fiende. Jag har samma historik som du när det gäller spridningen – inget utanför. Sommargrannens son är läkare och berättade att om cancercellerna är specialiserade på att vara prostataceller, så kan de bara växa i prostatan. Om de är mer “allmänt” inriktade, så kan de slå sig ner på andra platser. Så det är väl det man tittar efter när man avgör spridningsrisken. Om jag har fattat det rätt vill säga.
    Det är naturligtvis bara att se framåt och se vad som kan göras utifrån det läger vi själva är i. Men samtidigt kan vi ju hjälpa andra genom att arbeta för att information och sjukvårdens förhållningssätt förbättras. I Socialstyrelsens anvisningar om tillkommande strålning står det t ex att om man ska göra sådan, så ska det ske snarast. Ändå var budet till mig när värdet gått upp till 0,3 att det inte var farligt. Med den information jag skaffade på annat sätt som grund begärde jag att åtgärder skulle sättas in, och så blev ju fallet. Återstår bara att hoppas att salvagestrålningen har hjälpt i mitt fall. Annars får jag som du hoppas på medicinska framsteg, och där är ju utvecklingen snabb, verkar det som.

  20. Hoppfullt trots allt? Har själv ännu inte blivit ombedd att ta psa efter strålningen, som var klar 15 juni. Det sas då att man inte skulle ta provet för snart efter strålningen, eftersom det skulle ta lite tid innan cancercellerna försvunnit. (om jag förstått det rätt skadas dna i alla celler i området som strålas, men cancercellerna saknar reparationsmöjlighet och dör) Kanske var det för tidigt i ditt fall? Vi får hoppas det.

    1. Precis, Anders. Jag hoppas, fast jag knappt törs, att första PSA-provet var alldeles för tidigt taget. Jag har hört att det kan gå så länge som ett år innan strålningen får full effekt, för det är som Du skriver att cancercellerna saknar reparationsförmågan och dör, medan de friska återhämtar sig. Min förhoppning, som jag just nu lever ganska gott på, är att PSA-tillväxten stoppats vid 0,39 – 0,40 och att det nu stannar där, eller ännu hellre vänder neråt. Båda alternativen är OK. Nu gäller det att behålla den här förhoppningen ända fram till slutet på mars då jag ska ta nästa prov.

  21. Har sökt mycket om prostatcancer på nätet, som kanske många gör. Hittade i går en intressant uppsats “Att leva med lokaliserad prostatacancer” av Oliver Hedestig, Umeå Universitet. Finns också i en kort version, “Att leva med prostatacancer” med intervjufrågor från Sverker Olofsson. Ger både bra översikt och hade iaf för mig en hög igenkänningsgrad. Hittas lätt med googling.

  22. Tack för din fina historia!
    Jag har gjort en liknande resa nästan lika lång som din. Opererad och stålbehandlad för några månader sedan i samma kanon som din, efter att PSA stigit sakta under ca 2 år efter operation (1,2-1,8) Har stoppat huvudet i sanden och först nu börjat intressera mig på riktigt alvar och då hittade jag din hemsida. Har mer eller mindre låtit läkarna styra över mitt öde så här långt, har inte orkat ta reda på så mycket fakta. Skall nästa vecka på återkoppling hos onkologen.
    Skall försöka höra av mig igen!

    Hälsningar Göran

  23. Hej igen,
    har nu varit hos onkologen och ett tillfälligt gott besked. PSA-värdet efter strålningen var inte mätbart. Är ändå ängslig att den skall börja öka framöver. Nu fick jag besked att värdet var under 0,1 men inga decimaler. Efter operation så började stigningen till 1,8 med värdet 0,07. Tydligen så vill de inte ange decimaler längre, kanske för att inte oroa i onödan. Så nu väntar nytt prov om 6 månader. Kanske skall försöka njuta av våren innan nästa provtagning.
    Stort uppslag i Aftonbladet idag om den finska prostatavården går knappt att missa – stort uppslaget, intressant! Sverige verkar ligga efter…, https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/m61ym0/finska-privatsjukhuset-svenskar-vill-behandlas-har

    1. Ett omätbart PSA ska Du bara vara glad för. Det är ingen idé att Du oroar Dig för att det ska komma tillbaks. Du kan inte göra någonting för att motverka en ev sådan utveckling. Den typen av oro leder bara till att det enda provsvar som inte oroar är det dåliga, då blir oron bekräftad. Istället ska Du nu vara glad för att värdet är omätbart. Ju längre stund det är på det viset, desto bättre.

      Jag är väldigt glad för att Richard Aschberg tar tag i prostatacancervården. Vi har lyckats få betydligt bättre ordning på bröstcancervården än vad vi har på prostatacancervården. Här finns massor att göra. Nya mediciner, nya behandlingsformer, bättre och mer homogent vårdflöde oavsett var Du bor, osv… Finnarna föregår med gott exempel.

      Ta nu vara på våren och sommaren! Vet inte hur gammal Du är Göran, men jag är bara 64 och jag tänker fanimej slåss för att få fortsätta leva länge!

  24. Det är som du säger det gäller att handskas med sitt psyke och inte gå händelserna i förväg, försöka se det som är positivt. Jag är lika gammal som dig och så mycket kändes igen i din berättelse och blev inspirerad att kommentera, normalt är jag inte så social på sociala medier. Jag önskar dig all lycka till framöver!

  25. Jag lägger gärna in det senare när jag kan från min dator som texten ligger i. Det gick inte att logga på andra datorn, in på din sida/Johan

  26. Märkligt att läkaren inte ville diskutera PSMA-Lutetium. Det verkar annars vara en mycket potent behandling på obestämd p-cancer i mjukdelar. Jag hade själv blåst rent hus med en sådan behandling. Om inte annat så att även få ett kvitto var cancern finns då det direkt syns med spårmarkören. Jag själv har ingen p-cancer vad jag vet, men jag har ärftliga cystnjurar (ej cancer) där de nu väger 5-7 kg styck i sista stadiet. Jag har tagit PSA u.a, men jag har obehagskänslor från urinblåsan och kissar ofta, ibland med svagare stråle. Detta kan givet hänga ihop med njursvikten ovan som trycker samman organen, MEN jag tänker ta STHLM3-testet. Är kroppscannad inför transplantation, men just prostata och urinblåsa är ett svart hål enl. läkarna där inget syns på röntgen. PSA är som du nämnt mycket trubbigt. Jag följer din resa och vi får alla vara glada åt att enormt mycket hänt inom prostatabehandlingen sista åren, och mer kommer!

    1. Prostatacancerbehandlingen följer ett nationellt vårdprogram. I det programmet finns de beprövade behandlingsmetoderna, därför hittar man inte PSMA-Lutetium där. Vad jag vet så är det bara på Docrates i Finland som dom erbjuder den behandlingen, möjligen också om dom håller på experimentellt i Sverige. Enligt Docrates så väljer dom PSMA-Lutetium när traditionell medicinsk behandling inte längre fungerar och cancern har spritt sig ordentligt. Där är inte jag ännu, tack och lov. Jag tror inte det är rätt metod just nu. Det jag försöker tjata fram är en förbättrad diagnostik. Hittar dom var min fortfarande lilla cancer håller till och skapar PSA + oro, då kanske man kan prickskjuta med strålkanon eller ta fram kniven och mekaniskt avlägsna tumörbildningen. Men det kan man först diskutera om man hittar var cancern sitter och jag är inte där ännu. I övrigt håller jag med Dig, det händer mycket på behandlingsfronten och det är väldigt trevligt när man sitter i den sits jag sitter.

Kommentera

tre × 3 =

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.